Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche au maximum cinq personnes sur 10’000. En Suisse, selon les estimations, 650’000 personnes sont concernées. Entre 7000 et 8000 maladies rares ont été répertoriées dans le monde. La moitié d’entre elles se déclarent dès l’enfance.
Pour la majorité de ces maladies, à l’heure actuelle, les chances de guérison sont très faibles. Les traitements et les soins consistent principalement en des thérapies symptomatiques qui visent à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie.
Le secteur de la santé a mis en place des structures spécialisées et amélioré l’information. Mais il a atteint ses limites. Il manque une base légale pour le financement des mesures, a indiqué le gouvernement.
La nouvelle loi vise donc à établir une base pour financer de manière pérenne la collecte, le traitement et la diffusion d’informations relatives à la santé dans le domaine des maladies rares.
La procédure de consultation court jusqu’au 12 décembre 2025.
