Berne (ats) – Le Conseil fédéral veut mieux soutenir les personnes atteintes d’une maladie rare. Il a proposé mercredi une aide financière aux structures de soins spécialisées ainsi qu’un registre des maladies rares. Le Parlement devrait se saisir du dossier au printemps prochain.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche au maximum cinq personnes sur 10’000 et qu’elle est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante. Jusqu’à présent, entre 7000 et 8000 maladies rares ont été répertoriées dans le monde. En Suisse, plus d’un demi-million de personnes vivent avec une maladie rare, selon les estimations, indique le gouvernement dans un communiqué.
En 2014, il a déjà adopté le concept national « maladies rares » afin de mieux soutenir la prise en charge médicale de ces personnes. La mise en oeuvre a toutefois atteint ses limites.
Pour améliorer ces conditions-cadres, le Conseil fédéral compte procéder en deux phases. Premièrement, la Confédération doit soutenir financièrement les structures de soins spécialisées ainsi que des activités d’information et de renseignement.
Grâce à ces réseaux de soins, les spécialistes pourront réunir leurs connaissances sur certains groupes de maladies rares, coordonner la prise en charge dans toute la Suisse, élaborer des directives de traitement et concevoir des offres de formation continue pour les professionnels. Le Conseil fédéral présentera son projet au Parlement d’ici au printemps 2027.
Registre national
Dans un deuxième temps, il se prononcera sur la création d’un registre national des maladies rares. Ce registre contribuera à améliorer la base de données et à faciliter la recherche.
Un projet en ce sens doit lui être présenté au plus tôt début 2030. Le calendrier prévu permet de coordonner ces travaux avec ceux menés actuellement dans le cadre de la transformation numérique du secteur de la santé, notamment avec le programme DigiSanté.
